Je suis heureux d’être le nouveau parrain de l’association ECLAS ! Après avoir réalisé la traversée entre la Tour Eiffel et le Trocadéro en faveur du Téléthon le 09 décembre 2017, j’ai été contacté par les membres très dynamiques de l’association. C’est avec plaisir que j’ai accepté de parrainer ECLAS afin de mieux faire connaitre cette maladie.
Les membres d’ECLAS cherchent à soutenir ces familles, leur transmettre un peu de leur énergie et de précieux conseils pour les aider à accompagner leur petite fille ou leur petit garçon. L’association mise sur le collectif, l’entraide et le partage d’expériences, revendiquant l’importance d’avancer ENSEMBLE.
De nombreux objectifs et missions
- Faire connaitre l’Amyotrophie Spinale de type 1 (maladie de Werdnig Hoffmann),
- Faire changer le regard sur cette maladie,
- Mettre en place un partage d’expériences au bénéfice des familles et professionnels de santé,
- Permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant,
- Accompagner et soutenir les familles,
- Encourager des initiatives de recherche sur cette maladie,
- Développer les contacts avec les associations nationales comme internationales.
La maladie
L’amyotrophie spinale de type 1 (ASI1 ou SMA1) appelée également maladie de Werdnig Hoffmann est une maladie héréditaire, neuromusculaire et dégénérative qui affecte les nourrissons.
Vous trouverez toutes les informations sur le site web de l’association : www.eclas.fr
